Η μικρή Ιωάννα είναι 9 μηνών περίπου και έχει ένα δικό της θαυμάσιο blog! Όπως λέει η μητέρα της, η Βίκυ, «όταν δεν μπορούμε να προσθέσουμε μέρες στη ζωή μας, τότε προσθέτουμε ζωή στις μέρες μας».

Η Βίκη και ο Σπύρος, οι δύο υπέροχοι γονείς αυτού του πανέμορφου πλάσματος, αντιμετώπισαν και εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν ένα από τα δυσκολότερα προβλήματα της ζωής με περίσσεια αξιοπρέπεια, αγάπη και σεβασμό. Θέλησαν, μιας και το πλασματάκι αυτό, η Ιωάννα, δεν ξέρουν για πόσο καιρό θα είναι στη ζωή τους να αφιερώσουν μια ιστοσελίδα στη ζωή της. Θέλουν μέσα από το παράδειγμά τους να πάρουν και άλλοι άνθρωποι θάρρος, δύναμη, να αντιμετωπίσουν οτιδήποτε μπορεί να τους βασανίζει. Θέλουν επίσης να διαδώσουν τη γνώση.

Η μικρή Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Η ασθένεια δεν είναι μια σπάνια πάθηση. Λένε ότι 1 στους 50 είναι υγιής φορέας του γονιδίου και, εάν και οι δύο γονείς είναι φορείς, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% το παιδί να νοσήσει. Η μόνη αντιμετώπιση, δυστυχώς, είναι η έγκαιρη διάγνωση και τίποτα περισσότερο.

Στην Ελλάδα έχουμε περίπου 10 περιπτώσεις της νόσου κάθε χρόνο. Όπως αναφέρει ο παιδονευρολόγος Σωτήρης Γιουρούκος, πρόκειται για ένα γενετικό νόσημα, το οποίο μεταβιβάζεται με τον υπολειπόμενο σωματικό χαρακτήρα. Στους πάσχοντες εκφυλίζονται προοδευτικά κινητικοί νευρώνες στον νωτιαίο μυελό. Οι γονείς του πάσχοντος παιδιού είναι υγιείς φορείς του γονιδίου του νοσήματος.

Όπως σημειώνει ο ίδιος, τα τελευταία είκοσι χρόνια υπάρχει η δυνατότητα ασφαλούς προγεννητικού ελέγχου για τις επόμενες εγκυμοσύνες της μητέρας. χαρακτηριστιό είναι ότι στο εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, το οποίο βρίσκεται στο Χωρέμειο Εργαστήριο του νοσοκομείου παίδων της Αθήνας «Αγία Σοφία», τα τελευταία είκοσι χρόνια έχουν πραγματοποιηθεί 144 επιτυχημένοι προγεννητικοί έλεγχοι για αυτό το νόσημα.

Η Ιωάννα είναι χάρμα οφθαλμών! Θέλει να μιλήσει μαζί μας και να μιλήσουμε μαζί της! Το blοg της είναι φιλόξενο και λίαν καλαίσθητο, σφύζει δε από ευαισθησία, αισιοδοξία και ανθρωπιά! Έλα! Κάνε κι εσύ κλικ στο  «Για την Ιωάννα» και γράψε μία ζεστή καλημέρα στη μικρή μας Ιωάννα. Θα σου ανταποδώσει με το πιο γλυκό της χαμόγελο!

Ιωάννα, σ’ αγαπώ!

του Βασίλη Βενιζέλου

__________________________________________________________

Shortlink: http://wp.me/p1eFQy-1Cf